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Congresso Nacional Eduardo da Fonte propõe criação de fundo para saúde que pode beneficiar 13 milhões de brasileiros com doenças raras

Eduardo da Fonte propõe criação de fundo para saúde que pode beneficiar 13 milhões de brasileiros com doenças raras



Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 3262/20, de autoria do deputado federal Eduardo da Fonte (PP/PE), que cria o Fundo Nacional para Custeio e Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas. São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Já as doenças negligenciadas são aquelas causadas por agentes infecciosos ou parasitas, como leishmaniose e doença de chagas.

O PL traz informações sobre origem do recurso para custear o fundo e dados estatísticos que justificam a criação do programa. Atualmente, quase a totalidade das ações judiciais no SUS são para aquisição de medicamentos para doenças raras, nove em cada 10, o que representou um custo R$ 1,2 bilhão no ano passado.

“Geralmente as doenças raras são crônicas e podem ser incapacitantes. A Atrofia Muscular Espinhal, por exemplo, pode levar uma criança a depender de respirador artificial e até mesmo à morte. Precisamos garantir pelo menos o mínimo de qualidade de vida para essas pessoas, já que muitas dessas doenças não têm cura. O fundo vai permitir acesso aos medicamentos e ao devido acompanhamento médico”, afirmou Eduardo da Fonte.    

Elielson Lima 23 jun 2020 - 17:49m

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